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<p>每年2月的最后一天是国际罕见病日,我们借此契机邀请到了公益人朋友皓宇 - 他是资深公益传播工作者,同时也是一名罕见病患者。</p><p>本期节目我们从皓宇的罕见病经历聊起,包括求学和求职过程中遇到的故事、困难和帮助,再到加入公益组织后深入参与“冰桶挑战”项目的经历,以及对罕见病的漫画书和纪录片的科普,还有病友群的建设。</p><p>作为资深的公益传播人,我们还聊了“公益是不是流量毒药”这个话题,从《多多益善》播客的经验出发,探讨公益传播是否需要破圈、怎么破圈,如何能够触达到更多的听众。</p><h2><strong>时间戳:</strong></h2><p><strong>04:39</strong> 骨折几十次,锻炼了皓宇的好心态,一直读到了中文系研究生。</p><p><strong>11:03</strong> 共生舞蹈让皓宇重新审视自己的身体,取回了自信。</p><p><strong>15:19</strong> 入职公益组织不到50天,就获得了国内首富的捐款,和全国的知名度</p><p><strong>18:07</strong> “冰桶挑战”始末:公益活动的影响力之巅是如何造就的?</p><p><strong>27:39</strong> 罕见病关关难过:诊断、治疗、用药和保障,几座大山难以翻越。</p><p><strong>35:59</strong> 罕见病病友社群,是过命的交情。</p><p><strong>42:35</strong> 纪录片让皓宇认识到,每一个生命都是有价值的,无论健康与否。</p><p><strong>51:02</strong> 传播公益的困境,是好事不出门,坏事传千里。</p><p><strong>58:01</strong> 公益传播是流量毒药吗?</p><p><strong>01:04:25</strong> 了解罕见病的资源:中国罕见病联盟、与罕见病日相关的报道。</p><h2><strong>「主播」:</strong>楷楷</h2><h2><strong>「公益人朋友」:</strong>皓宇</h2><h2><strong>「剪辑」:</strong>佳哥</h2><h2><strong>「校对」:</strong>江老师</h2><h2><strong>「BGM」:</strong></h2><p>片头:...