Vol 17 | 让孩子更健康地生活,也让孩子更安宁地离开:对话儿童肿瘤公益人菠萝

Vol 17 | 让孩子更健康地生活,也让孩子更安宁地离开:对话儿童肿瘤公益人菠萝

Published on Mar 23
1小时28分钟
多多益善 More for Good
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<p>本期《多多益善》我们邀请到儿童肿瘤领域资深的公益人菠萝博士,聊到了儿童的舒缓安宁疗护、儿童肿瘤的科普工作,以及公益机构在解决社会问题时的特殊作用等话题。</p><p>菠萝博士工作重点之一就是医学科普。医学科普并不新奇,但是针对儿童肿瘤这样一个很少被关注、治愈率又很高的疾病,科普就显得格外重要。科普的对象除了家长,甚至还包括了医生群体;科普的方式也多种多样,包括图书、视频、甚至包括与百度合作推流正确疾病信息。</p><p>我们聊到的另外一个重要话题时舒缓安宁。舒缓安宁关乎病人死亡前的最后时光,是一个沉重且难以讨论的话题。儿童的死亡,更是天然地带有不可言说的悲痛。这期播客中,我们和菠萝尝试去聊了这样一个很少被聊到的话题:孩子们对于死亡的态度是什么、最好的愿望是什么?家长的心态和状态是什么?推广舒缓安宁又有什么困难?</p><p>你将在这期播客听到,一个被主流逻辑忽略的议题,和一些被情感与传统静音的内容。</p><p><strong>「时间戳」</strong>:</p><p>【菠萝博士的经历】</p><ul> <li>00:04:03 医学科普的阻力:造谣者全职造谣,科普者兼职辟谣。</li> <li>00:07:11 科普工作带来的成就感,在于真实地改变了一个个人的生活轨迹。</li> <li>00:16:27 为什么儿童肿瘤的议题现在无法靠药企和医院来推动?</li></ul><p>【儿童的舒缓安宁疗护】</p><ul> <li>00:26:09 舒缓安宁,从培养专业的医务社工开始。</li> <li>00:37:33 什么是舒缓安宁?什么时候要做舒缓安宁?</li> <li>00:40:59 一个小孩子的最终心愿,是回学校上一天的课。</li> <li>00:50:25 舒缓安宁无法阻挡孩子的离开,但也许可以治愈留下的家人。</li> <li>00:53:06 死亡教育和生命教育是我们缺失的重要一课。</li></ul><p>【儿童肿瘤的科普】</p><ul> <li>01:01:52 想成为向日葵儿童的志愿者?先来培训和考试。</li> <li>01:05:23 一个被误诊了10次的孩子。</li> <li>01:07:51 基金会与百度合作,让家长从上网搜索开始就少走弯路。</li></ul><p>【基金会秘书长的工作内容】</p>...