条鹅喝醋
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条鹅喝醋

作者: 条鹅条鹅
最近更新: 7个月前
『条鹅喝醋』是由两个自闭症行业小编发起的一个小树洞 每期会邀请一位自闭症家长聊聊她的困惑。我们有酒和故事,希望和大家在这里一起畅所欲言。如果你是一位自闭症家长,你有想要倾诉的故事,非常欢迎你通过邮箱联...

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EP06 9岁自闭症男孩走失20小时:发现时体温只有27.4℃

EP06 9岁自闭症男孩走失20小时:发现时体温只有27.4℃

4月23日,浙江庆元9岁的自闭症男孩恺恺,趁父母不注意跑得无影无踪。那两天,庆元一直在下雨,白天还好一点,到了晚上气温只有十几度。恺恺的家人急坏了,周边的马路、工厂、小卖部找了个遍,也没有发现恺恺的身影。后来恺恺的父母报了警,调去监控一看,才知道,他跑到了附近荒无人烟的山里。经历20小时的救援搜索,终于发现了恺恺。被抱下山时,被冻了一宿的男孩,体温只有27.4℃......想到当时的场景,恺恺妈妈的内心也久久不能平静——在这期播客中,恺恺妈妈分享了她儿子在工厂附近走失且在山中孤独度过20小时的惊心动魄经历。她详细描述了家人和警方的紧急搜寻过程,最终成功找到孩子的细节。孩子虽然经历了恐惧,但在被找到时依然保持清醒。本期播客,还探讨了自闭症儿童的特殊情况,如何给予他们安全感,以及寻找孩子时的心理状态。恺恺妈妈强调了及时的救援和家庭的支持对孩子恢复的重要性。00:02:05:孩子走失后的山林搜救:家长和志愿者的不懈努力00:04:06:孩子的失踪引发的搜救行动:山中的艰难寻找之旅00:06:41:孩子的体温骤降,家长的惊慌与寻找:一个令人担忧的案例分析00:10:01:孩子在山上的失踪:家人的绝望努力寻找之旅00:13:22:孩子,你并不孤单:寻找自闭症儿童的安全指南。00:16:42:「理解与关怀:自闭症孩子的家庭故事」——妈妈的耐心与努力00:20:05:自闭症儿童的康复之路:一次确诊,多次干预,孩子的成长之路00:23:25:了解自闭症病情,接受孩子的不同,学会心态调整00:26:45:从小培养孩子居家生活能力,为他们的独立生活做好准备!00:30:08:坚定的寻找:一个母亲的可怕经历与教训00:33:26:如何预防孩子走丢?遇到孩子走丢应采取的正确行动步骤00:36:47:孩子的丢失与寻找:家长应采取哪些措施预防类似事件发生?

7个月前
41分钟
EP05 对话秋爸爸:23岁自闭症儿子第一次癫痫

EP05 对话秋爸爸:23岁自闭症儿子第一次癫痫

自闭症圈子最棘手的问题就是:孩子难带,不好干预,而且很多家庭带娃的重担都放在了妈妈身上。但是!今天这个嘉宾是个爸爸,他有一对自闭症双胞胎,还自称是家里的带娃主力!如果提到他的名字,你大概会想到这几个词:幽默,理智,不容易,高知,让我们欢迎今天的嘉宾,宝宝贝贝的爸爸,秋妈的老公,——秋爸爸。浓缩版,可戳文章:慌乱中的秋爸爸:23岁自闭症儿子第一次癫痫00:02:02:自闭症孩子癫痫高发,家长如何处理?经验分享!00:16:24:录央视综艺节目《朗读者》的背后故事,秋爸爸也有拘谨的时候00:27:21:金寨小镇:家长相互支撑的大龄自闭症社区00:32:51:乐观与行为干预,理科生秋爸爸为大龄家长提供的心灵鸡汤00:38:18:乐观表述还是真实面对:行为习惯与人生经历的思考00:43:46:孩子对某件事刻板,该怎么办?00:54:42:参与还是主张:如何平衡孩子的需求与大人的心态?01:00:11:家庭干预自闭症儿童:分工合作与互相支持的重要性

8个月前
1小时6分钟
EP03 对话郭延庆:自闭症家长如何做不焦虑?如何做能让孩子未来受益一生?

EP03 对话郭延庆:自闭症家长如何做不焦虑?如何做能让孩子未来受益一生?

为自闭症孩子问诊30多年,北京大学第六医院郭延庆教授感慨万分。他发现,家长们在孩子不同阶段,焦虑的事情是不同的。2 岁孩子不会说话,家长焦虑;7 岁孩子不会做加减法,家长也焦虑;到了 17 岁,孩子有情绪行为问题,又找不到出路,家长更焦虑。关键是,2 岁时焦虑的问题,2 岁没解决;7 岁焦虑的事,7 岁也没搞定。家长焦虑的重点一直在变,但焦虑程度一点没减轻。为啥会这样?郭教授给出答案:家长不能只盯着眼前需求,得想想十年、二十年后,孩子日常生活需要啥能力。这也是郭教授 ALSO 理念的核心。2008 年,郭教授提出自闭症儿童干预新模式 ALSO理念,强调现在训练得考虑孩子的未来需求,如果想在未来达成目标,现在就得开始练习。这次,我们把郭教授请到了聊天室。郭教授没站在讲台上,也没待在诊室里,跟我们聊了 ABA,聊了能让自闭症孩子未来受益的四个方面,还分享了他和自闭症打交道的那些故事 。02:10 小时候的理想本来是想当兵05:56高考志愿报了山东医科大学临床医学系09:28决定放弃分配工作,去北大六院读精神科研究生11:58处于对精神科成人的畏惧,选了精神科里的儿科15:32共情的基础是真诚18:54与自闭症结缘,源于研究生时期的老师20:59去美国学习ABA,想把这个理论在国内讲好32:27接触很多自闭症孩子后,为孩子们的未来考虑,想出了ALSO理念37:59孩子未来想过得好,现在家长就要着手培养的四个阶段A-L-S-O47:53贯彻ALSO理念的家长,如今怎么样了?74:27关于自闭症,还总结了很多顺口溜75:25家长太难找到靠谱的中医79:25曾经被诊断孤独症的孩子,长大后又来找郭教授82:40通常的问诊流程84:28越典型的孩子越容易被诊断85:40孤独症的诊断一定是同时呈现出了很多特征96:54对媒体曝光自闭症知识的看法本期嘉宾:郭延庆(北京大学第六医院主任医师、教授&中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员)主播:条鹅,喝醋音乐:Blue Moon

9个月前
1小时39分钟
EP02 对谈导演翁羽:为给自闭症家庭发声拍了一部纪录片,很快在电影院上映

EP02 对谈导演翁羽:为给自闭症家庭发声拍了一部纪录片,很快在电影院上映

自闭症是什么?我用这个问题问过身边的朋友、亲戚,得到回答出奇的一致“自闭症就是不爱说话、性格内向吧”.当然,也有人会来反问我“自闭症能治好吗?”每次听到这些问题,我都告诉他“自闭症孩子一辈子都需要父母托举”。一个鲜明的对比是,当大多数普通人还在问着“自闭症是什么”的问题时,自闭症家长已经开始为自己和孩子定下了终身计划——“我只想比我的孩子多活一天。”这是家长们无奈的发声,这么说的目的,只是为了让孩子今后能够融入社会,能过上普通的生活。这句话,也触动了导演翁羽。他从前并不了解自闭症,可在接触过自闭症孩子后,翁羽和他的搭档左越(本片制片人)决定为他们拍摄一部纪录片。他们为这部电影取名叫《特别的你》,为拍摄这部电影,走访了500个自闭症家庭。2025年4月2日的自闭症日,他们把这部纪录片搬到了电影院,搬到了大荧幕,他也希望有更多人能了解自闭症。在4月2日之前,我们和翁羽导演,以及大象点映的发行乌兰托娅进行了一次简短的对话,其中聊到导演和搭档拍摄《特别的你》的初衷、背景以及拍摄过程中与自闭症孩子的故事。这次录制的时间比较紧迫,抱歉音质很糟糕,但希望你喜欢这一期。希望你相信,自闭症家长从来不是一个人。(前段时间,我们把本次对话整理成文字版发在了公众号上,感兴趣可以点击后面的文章链接看一下:在普通人眼中,自闭症孩子真的很“怪”吗?)00:02:30 大众对自闭症的认知:自闭症是心理问题吗?00:03:12 第一次接触自闭症孩子,被震惊了00:04:19 决定必须为自闭症群体拍一部纪录片00:05:33 与其他孩子遇到冲突后,自闭症家长没有理论,而是道歉00:06:11 自闭症群体面临的一些社会难题00:08:05 走访500个自闭症家庭00:10:56 因为遭遇太难,这个自闭症家庭被重庆闭圈都知道00:16:58 16岁低功能自闭症女孩,只会讲“妈妈”00:18:18 为帮自闭症儿子找工作,离婚的父母又复合了00:20:12 拍摄过程中的不可控因素00:21:05 没放入纪录片中的素材00:22:48 拍摄中与孩子建立的信任和友谊00:24:33 第一次组织大家看过纪录片后,给大家带来的感受00:26:11 很多自闭症家庭对《特别的你》看法00:28:05 普通家长对特殊孩子的看法00:29:30 与重度自闭症孩子接触后,发现他们并不可怕,反而很纯真00:30:00 为自闭症群体除了一本小说,为爱特乐团写了一首歌本期嘉宾:《特别的你》导演翁羽,大象点映发行乌兰吐雅主播:条鹅,喝醋音乐:Blue Moon

9个月前
31分钟
EP01 自闭症家长,真的不配快乐吗?

EP01 自闭症家长,真的不配快乐吗?

在本期播客中,我们深入探讨了自闭症家庭面临的巨大心理压力和负面情绪。家长们分享了自己的崩溃、焦虑与自责,展现了在孩子成长过程中所承受的沉重负担。数据显示,自闭症家庭的抑郁和焦虑检出率高达50%以上,许多家长在外界的期待和自身的责任感下,常常感到无助。通过倾诉与分享,我们希望为这些家庭提供情感支持,帮助他们找到应对的渠道与方法,重拾内心的力量。00:02:04:自闭症家庭的抑郁与焦虑:安庆妈妈跳楼事件的背景分析00:05:02:家长的隐忍与孤独:抑郁症在自闭症家长中的隐藏挑战00:10:08:自闭症家长的不配得感:努力与孩子的进步之间的差距00:15:12:焦虑引发的噩梦:一个孩子长达半年的焦虑与身体障碍00:30:24:自闭症儿童独立生活:家长的培养与放心放手!00:35:29:自闭症干预:送孩子去特校是否真的更糟糕?00:40:33:乐观心态的力量:自闭症孩子的幸福与成长00:45:37:爸爸的角色:在孩子成长和对妈妈的支持中不可或缺的安慰00:50:41:自闭症孩子的家长,你的痛苦不是孤单的!00:55:46:正确决定:选择私立学校帮助自闭症儿童成功融入校园环境BGM:《面朝大海》

9个月前
1小时1分钟