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<p>病人明明有意识、有判断，为什么常常变成不能做主的那个人？家属口中的“为你好”，为什么常常变成病人的痛苦？为什么关于安宁疗护，大家看到的总是温情故事，但真实的需求却被遮住了？</p><p>这期节目，是我、柱子哥和郭艳汝主任的一次非常坦诚的对话。我们聊的不是那些被粉饰过的临终故事，而是癌症晚期患者每天的疼痛、呕吐、失眠的现实以及真实世界的安宁疗护。听完之后，也许会重新思考什么叫“尊重生命”。</p><p><strong>本期参与</strong></p><p><strong>/ 嘉宾 /</strong> 柱子哥 郭艳汝医生</p><p><strong>/ 制作 /</strong> 出雲 </p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/ljHpDloKxxCzakR-dT66nfQ3jTK8.jpg"/></figure><p><strong>💬病人的声音去哪了？</strong></p><p>02:54 生病后，我更想去看世界的死亡文化</p><p>05:33 当我开始写疼痛日记</p><p>10:47 会议里，为什么总没有患者的声音？</p><p>17:44 被怼的那些事儿</p><p>①你为什么不多吃点？②为什么不吃点止吐药？③为什么不早点睡觉？④怎么还敢喝奶茶？⑤打营养针不就好了？⑥插鼻饲管就行？⑦多喝水？⑧漱口怎么办？</p><p><strong>😮💨都在用力，却谁都不满意</strong></p><p>25:23 一个拒绝造瘘的 53 岁病人</p><p>29:11 为什么有时家属认为要尽力，病人却更痛苦？</p><p>31:58 让家属亲自体验插管</p><p>34:42 当病人成为孤岛，即使清醒也无法做主</p><p>40:31 为什么中国立法这么难？</p><p><strong>🛏️理想的安宁＆现实的病房</strong></p><p>47:46 在谈安乐死之前，我们要先推动这些事</p><p>50:07 真实世界的安宁疗护：漂亮故事太多，问题解决太少</p><p>57:38 我宁愿只舒服三天，也不要这样活十天</p><p>0...