0:000:00
<p>每年的9月7号是世界杜氏肌营养不良知晓日，杜氏肌营养不良也叫做DMD（Duchenne muscular dystrophy）是儿童遗传性罕见病当中，最常见的病种之一，在我国已经被收录在<a href="https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2018-12/31/content_5435167.htm">第一批罕见病目录</a>中（第98个进行性肌营养不良里最常见的亚类）。</p><p>在世界范围，<a href="https://www.un.org/zh/node/212390">联合国也决定将 9 月 7 号世界杜氏肌营养不良知晓日定为联合国日，从 2024 年开始，每年举办纪念活动。</a></p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FrLTDptUbI6teVNX6NjZAoX5PA9N.jpg"/></figure><p><a href="https://www.worldduchenneday.org/download-materials/">2025年主题——Family: The Heart of Care</a></p><p>也是在 2024 年，京东健康、中华社会救助基金会、北京新光公益发展中心联合发起的“医心驿站”医务社工公益项目与北京大学第一医院合作，派驻医务社工，为包括神经内科在内的多个罕见病相关科室的专家及患者提供专业服务。</p><p>今天我们特意请到了北京大学第一医院罕见病医学中心主任、北京医学会罕见病分会主任委员袁云，做客#长点健识# 向大家介绍杜氏肌营养不良（DMD）相关疾病知识，同时袁主任在节目当中也向DMD患者及家长说了不少心里话。节目干货比较多，我就作为大家的嘴替，和袁主任聊一聊天。</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FlAP5EyRvmHjJMy4ZWN5N1yoDpYK.png"/></figure><p>5:21 袁云主任1984年开始接触DMD（杜氏肌营养不良症），已经诊断大约三、四千位病人</p><p>7:56 对于罕见病的治疗，永远把握一个理念：活着，有质量的活着。</p><p>9:41 对于DMD，公众对疾病知识的“知晓”毫无意义——我国DMD患儿诊...