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<p><em>hi，我们终于有听友群啦，欢迎加 wandermei0829 进群～</em></p><p>这是一期真实的病友分享。</p><p>好巧不巧，我和小鸡工作室的岩友，也是我们的好朋友 yifen 都确诊了强直性脊柱炎。</p><p>很多人可能是通过周杰伦知道这个病，但它的名字<strong>太有迷惑性了！</strong>常常误以为是姿态问题导致脊柱变直，或者以为是腰椎间盘突出之类的脊柱问题。</p><p>但是实际上，它是一种<strong>「自身免疫系统紊乱」的基因病</strong>，患者一般 <strong>HLA-B27 基因呈阳性</strong>，免疫系统会错误地<strong>攻击自身的大关节</strong>，首先是骶髂关节，然后是腰椎胸椎。需要挂的是<strong>「风湿免疫科」</strong>。</p><p>这个病也非常<strong>容易被漏诊误诊</strong>，因为它和上班族常有的腰椎疼颈椎疼症状会有些类似。曾经我也是靠按摩和止疼药来压住症状，但完全没想到，竟然会是免疫系统病。</p><p>这个病曾经被称为「不死的癌症」，但是随着现代医学的发展，其实已经有很成熟的治疗方案了。yifen 是 2023 年确诊，已经在积极治疗而且效果很好，我是近期刚确诊，还在和医生对治疗方案。</p><p>我们这期不提供直接的科普和寻医问药的指导。更多是分享我们自己的生病历程。虽然生病不是什么好事儿，但我们好像接受得还不错，「病友」相见，聊得还挺欢乐😄</p><p>你将听到：</p><p>01:40 到底什么是强直性脊柱炎：周杰伦他不是腰有病……</p><p>04:50 给 yifen 道歉！不懂真的不要乱说！</p><p>06:40 突然「腰疼」，被误诊的 4 年，都经历了什么</p><p>07:50 「这么疼，是不是晚上被子没盖好着凉了？」呃……</p><p>10:22 最终怎么就突然误打误撞确诊了：原来是要挂风湿免疫科</p><p>14:15 确诊了，还是有点 shock 到的</p><p>16:45 这么多年靠按摩、止疼药和运动康复，如今痛苦终于有了名字</p><p>22:10 生病之后怎么找到的治疗方案：感谢现代医学生物抑制剂，遵医嘱，遵医嘱！</p><p>25:20 对生活的影响：可能就一辈子和病相处了，但目前处得还行，甚至攀岩技术...