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<p>「罕见病」，一个对大多数人来说有些遥远的词，除了少数叫得出名字的罕见病，大部分我们都闻所未闻。</p><p>其实，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。据统计，全球约有 7000 种罕见病，中国患病人数约 2000 万，每年新增患者超 20 万。罕见病，其实并不罕见。</p><p>罕见病的诊疗是人类目前所面临的最大的医学挑战之一。罕见病人的确诊之路到底有多难？罕见病的药物研发为何如此艰辛？致力于罕见病领域发展的都是怎样的一群人？研究罕见病对我们普通人来说到底意味着什么？今天的 Pfizer Express 请来了罕见病领域专家，为你讲述那些罕见病背后的故事。</p><p>【嘉宾】<br><strong>石丹妮</strong>，辉瑞医学部罕见病负责人</p><p>【主播】<br><strong>Nina</strong>，辉瑞雇主品牌和校园招聘负责人 <br><strong>Mengyi</strong>，来自声动活泼的podcaster </p><p>【后期】<br><strong>Onevoice</strong><br><strong>迪卡普里鑫</strong></p><p>【编辑】<br> <strong>Zishan</strong></p><p>【主要话题】<br>[03:45] 令人心酸的「孤儿病」<br>[04:33] 罕见病并不罕见<br>[05:50] 罕见病中的 「 幸运儿 」——血友病 <br>[09:50] 90% 的罕见病无药可治<br>[10:21] 罕见病的确诊到底有多难？<br>[13:40] 罕见病的药物为何大多如此昂贵？<br>[16:09] 罕见病患者是最强大的基因数据库，为医疗研究传递新信息<br>[17:05] 致力于罕见病研究的是怎样的一群人？<br>[17:39] 因儿女患罕见病，从 MBA 转去研发庞贝病药物的父亲<br>[20:55] 罕见病能预防吗？<br>[21:40] 多方无法确诊时该怎么办？<br>[22:18] 关注罕见病就是关注我们自己</p><p>【相关阅读】<br><strong>凝血因子</strong> ：凝血因子是参与血液凝固过程的各种蛋白质组分。它的生理作用是，在血管出血时被激活，和血小板粘连在一起并且补塞血管上的漏口。</p><p><strong>转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病<...