0:000:00
<p>天荒坪1号，聊当代年轻人的乡村生活。本期话题，罕见病患者小飞侠的乡村社区生活。</p><p><strong>DN余村</strong>：余村数字游民公社， 一个 co-living 和 co-working 的空间，位于浙江省湖州市安吉县天荒坪镇，门牌号是天荒坪路1号。</p><p><strong>主播：</strong></p><p>聂小闲：DN余村内容编辑</p><p><strong>嘉宾：</strong></p><p>小飞侠：住进DN余村一个多月，公益从业者，自身也是一名罕见病患者。“面肩肱型肌营养不良症”是一种遗传性神经肌肉病，目前尚无特效治疗药物。因为后背肩胛骨变形，像两只小翅膀，所以他们有一个昵称，叫“小飞侠”。小飞侠唱歌、拍戏、接采访，用自己的方式进行“罕见病”科普工作。他说要想让罕见病被更多普通人看见。</p><p>豆沙：DN余村老会员，从上海搬到村里生活了大半年。播客天荒坪1号的资深NPC。</p><p><strong>收听指南：</strong></p><p>01:30 “小飞侠”名字的由来</p><p>06:04 漫长而曲折的确诊过程</p><p>08:46 被误诊，动了一个大手术</p><p>15:41 被确诊，石头落地了</p><p>20:25 进入了病友群，情绪一下子找到了出口</p><p>23:58 如愿以偿进入罕见病中心工作</p><p>29:40 开始唱歌、演戏、电竞，不断讲述自己</p><p>33:10 被误解是难免的</p><p>42:05 排得很满的计划</p><p>43:28 离职后，怎么去谋生</p><p>50:39 看病小贴士</p>