9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争

9年没吃饭还活着是什么体验?和罕见病女孩聊:钱、爱、竞争

Published on Mar 28
54分钟
全嘻嘻
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<p><em>本集小宇宙是55分钟超大杯版本,观看视频版本滑到底部。</em></p><p>本期嘉宾是患罕见病的女孩刘开心,一方面,她的生命按月计算,另一方面,她有自己拿下上市公司岗位的「小心机」;一方面,她9年没吃过东西靠鼻饲管活着,另一方面,她坚持一个人北漂晕倒了等醒了再自己打急救;一方面,她的心脏靠起搏器才能跳动,另一方面,她是那个在爱情里负责修水管的人;一方面,她从未完全健康,另一方面,她是「弱肉强食」的信奉者。这很不「罕见病」,复杂到很难理解,但也让这场聊天特别必要。</p><p>本集内容:</p><p>1、23岁确诊罕见病,我如释重负</p><p>2、确诊后,我没让爸妈来照顾我</p><p>3、确诊后,我找到了一份工作</p><p>4、我用30年学习面对死亡</p><p>5、我得我的人生感到满意</p><p>6、爱情只是短暂的相聚</p><p>下周更新刘煜暄聊情感系列,关注我,下周见。</p><p>----------------------</p><p>刘开心的书:《愿你可以自在张扬》</p><p>----------------------</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FiWNK7ufjC0qiYz8q-gVjDz-pXNs.png"/></figure><p><em>- 观看视频版本👇 -</em></p><p><em>微博:</em><a href="https://weibo.com/1763831941?refer_flag=1001030103_"><em>@全嘻嘻微博</em></a></p><p><em>小红书:</em><a href="https://www.xiaohongshu.com/user/profile/560e6f9e3f95a32e2057182b"><em>全嘻嘻</em></a></p><p><em>哔哩哔哩:</em><a href="https://space.bilibili.com/25637408?spm_id_from=333.337.0.0"><em>全嘻嘻</em></a></p><p><em>抖音:</em><a href="https://www.douyin.com/user/MS4wLjABAAAAU541n1HAjiyeV...