02聊天|她是心脏长在右边,被诊断“活不过三岁”的孙妖妖,她做了一个话剧团

02聊天|她是心脏长在右边,被诊断“活不过三岁”的孙妖妖,她做了一个话剧团

Published on Jul 1
35分钟
吴log
<p><strong>大家好我是主播老吴,欢迎收听这期的《吴log》</strong></p><p>这期故事的主角叫孙妖妖,她身上的标签很多,她患有复杂的先心病、她的内脏和普通人是相反的,也就是我们说的“镜面人”,她自小被医生诊断活不过三岁。</p><p>她给自己起名叫“妖妖”,就是希望自己像妖精一样,有很多条“命”,</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FnLbXJdtaJygPbc2CXslPEzqFlYv.jpg"/></figure><p>妖妖今年37岁了,她终于找到了愿意为她做手术的医院。</p><p>6月底她要去江苏出差,之前顺便去趟迪士尼。</p><p>是的,她还在出差!</p><p>认识妖妖就和她的工作有关。</p><p>今年6月初,我在棱镜戏剧节看了一场话剧:《我选择出生》——在遥远的未来,人类掌握了通过脑波与胎儿交流的技术,胎儿在与父母交流后,再决定是否出生。</p><p>如果你将面对一个内卷的时代,如果你要面对残障重疾,如果你是一个不被母亲期待的孩子,你愿意出生吗?</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FkPyCb9Es4UZLI3LpVtAE4VD8hYF.png"/></figure><p>这部话剧看似探讨出生主题,但实际聚焦了现代人的生存困境,从声音上大家或许可以听出来,它的主演也基本都是残障人士。</p><p>他们来自一个由泛障别的戏剧爱好者共同发起的原创品牌“乐意剧团”。</p><p>第二天,我想约乐意剧团负责人、话剧出品人孙妖妖做一个访谈。但她在微信里给我说,我在住院,咱们约下周?</p><p>这个我完全没有想到,因为在前一晚的演出后,她还在忙前忙后</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FvoL7KCBKSjRjfe3uRyIo_O3KIF7.jpg"/></figure><p>然后,我就知道的妖妖的故事</p><p>我本来以为这是一场底色比较灰暗的聊天,但是,完全不是,妖妖的生命,就像向日葵一样。</p><figure><img src="https://image.xyzcdn.net/FuLIcq0UCPbGkj-meVuem4Fd6icj.jpg"/></fi...